Infirmité motrice cérébrale Planète Orange

Vous êtes ici sur la Planète de Yoann, oui, oui ce petit bonhomme IMC, plein de vie et d'une grande sensibilité.

La planète Orange fut découverte le mercredi 5 avril 2006 ... Elle a suivi sa trajectoire pendant deux années consécutives avant de se mettre en orbite autour de la planète Terre, le mercredi 7 mai 2008 !

Ceci est (vraiment) le dernier article, mais la bonne nouvelle c'est que vous aurez tout le temps, pour ceux qui ne connaissent pas cette planète un peu particulière, de la découvrir, de l' explorer car elle restera en ligne encore longtemps.
Prenez tout votre temps, il y a 643 billets, 3454 commentaires, des photos, des vidéos, des podcasts ... et des liens, des liens, des liens ...
Vous ne pouvez plus laisser de commentaires, mais il est toujours possible de m' écrire via la fiche contact.

Vous pourrez nous retrouvez de temps à autre sur l' espace audiovisuel d' handipodcast

Maintenant, si vous êtes bien installés devant votre ordinateur et que vous avez deux minutes ...
Alors suivez-moi, page 59 !

Bonne lecture.

Planète Orange ne va plus diffuser sa jolie couleur orangée sur la blogosphère, pendant quelques temps !
Je ne sais pas exactement combien de temps, peut-être définitivement.
Ne cherchez pas les raisons de cette décision, je sais que cela peut vous sembler soudain et irréfléchi mais je vous assure que non. Cela me trotte dans la tête depuis maintenant quelques mois.
Il y a une fin à tout, comme on dit !
En écrivant ce Blog, j'ai appris beaucoup sur moi, sur vous et bien-sûr sur le handicap. j'ai fait des rencontres virtuelles très enrichissantes et je garde précieusement tous ces contacts.
Planète Orange m'a permis, non pas d'accepter le handicap de mon fils, mais de vivre avec, un peu plus chaque jour, il m' a permis de comprendre que nous pouvions sans cesse repousser nos limites, d'accepter l' inacceptable. Mais il m'a aussi permis de garder les pieds sur terre, de ne pas me laisser aller à la dépression qui frappe de temps en temps à la porte de ma maison.
Il m'a permis de lutter contre l' isolement, de me sentir épaulée, comprise.
Il m'a permis d'exprimer mon chagrin, ma colère, par les mots. De pouvoir enfin parler sans aucune retenue.

Mais il est temps pour moi de lâcher prise, il est temps pour moi de prendre du recul, il est temps pour moi de me détacher de Yoann pour qu' il puisse grandir. Il est temps pour moi de retrouver une certaine liberté et pour Yoann d'acquérir la sienne.
Mais je ne peux le faire qu'en quittant la Planète Orange ...

Pourtant si vous saviez à quel point ça me coûte de laisser cette planète si enrichissante, si différente et l'idée de me retrouver seule sur la planète bleue me fait peur, je dois l' avouer.
Mais il le faut pour mille autres raisons ...

J'aimerais vous dire que "ce n'est qu'un au revoir" comme dit la chanson. Mais je pense que c'est un adieu.
Avant de vous quitter, je voulais simplement vous remercier d'avoir porté, ne serait-ce que le temps d'une lecture, un regard différent sur le handicap, et pour certains d'entre vous d'avoir seulement posé un regard sur le handicap, en cachette.

Je sais qu' Internet est par définition, un lieu virtuel, mais la Planète Orange, elle, elle existe réellement, c'est un peu de mon coeur que je vous ai offert depuis deux ans. J'aimerais qu'un jour cette petite planète voit le jour sous la forme d'un livre, d'une nouvelle, d'un recueil mais qu'elle devienne réelle aux yeux de tous.
Maintenant, il est temps pour moi de quitter la Planète Orange, je n' aime pas les adieux, ils me font venir les larmes.
Catherine

Sans commentaire !

Je l' avais dit, !
Un billet sexe!
Il y a juste un petit problème : le sexe, je connais, enfin je connais comme tout le monde, et le handicap je connais aussi.
Mais je dois dire que sexe et handicap est un sujet que je ne maîtrise pas bien !
Et pourtant, ma réflexion mérite des hurlements grandissant du fin fond d' Internet, non ?
Le sexe chez les personnes handicapées serait-il si différent que le sexe chez les personnes valides.
Vous pensez bien que c'est un sujet que je ne vais pas aborder en entier avec mon fils, bien que je sente chez Yoann comme des envies d' éducation sexuelle ... L'autre jour avec un sourire pourtant sans aucune malice, Il m'a demandé (deuxième tentative de Yoann) de lui montrer ma "zézette" (sexe féminin) , comme vous pouvez l' imaginer j'ai refusé expressément.
"Mais pourquoi ?" me rétorque t' il aussi expressément !
"Luciane et marguerite, elles ne veulent pas non plus !"
C'est vrai c'est injuste, trois "zézettes" à la maison et pas une prête à faire une telle démarche qui, aux yeux de Yoann semblerait pourtant bien normale.
J' espère seulement, maintenant que j'y pense, Yoann étant souvent entourée de femme, il ne pose pas la question à chacune d'elle, et surtout pas à ses grand-mères !!!

Mais il me vient une autre réflexion. Je crois que mes filles ont bénéficié d'un cours ou deux d'information sur la sexualité, non pas des mouches, mais du genre humain.
Je me demande si à la Clarté où les enfants deviennent des adolescents à part entière avec tout un flot d' hormone dévastateur et soudain, je me demande si il y a des réunions d'information comme dans l'école dîtes "ordinaire".
Il se trouve qu'en tant que mère d'enfant handicapé qui considère le sexe comme faisant partie de la vie, sans amour physique tu n' existes pas ou peu (on sent une certaine maturité quand j' écris cela non ! et comme dirait Jef, sur un autre sujet, c'est du vrai !) Il est donc primordial de faire entendre à nos enfants, qu'eux aussi, ont le droit à ces plaisirs .
Mais si personne n'en parle, si personne n'aborde ce sujet avec nos enfants, peut-être n'auront-il jamais l' audace d' intégrer le sexe dans leur vie. Serait là encore seulement pour les autres, Yoann resterait une fois de plus spectateur et non acteur ... C'est pas la même chose là, c'est encore un peu plus frustrant !

Je souhaite que Yoann sache, qu'il est en droit de faire l' amour comme vous et moi, que ce n'est pas réservé qu' aux autres. Et je ne vois personnellement aucun tabou sur la sexualité des personnes handicapées motrices. (ou tout autre handicap d'ailleurs). Je crois qu'il faut en parler, parler de respect, de désir, de plaisir, parler du droit de dire non, du consentement mutuel ... Mais aborder la sexualité avec ses propres adolescents n'est pas toujours évident avec ou sans handicap.

Mais pour en revenir au vrai sujet de ce post le sexe, la question fondamentale est de savoir si les personnes handicapées ont les mêmes zones érogènes que les valides ... Vous voyez bien que c'est d'un ridicule !
Sexe et handicap, non sexe en général et puis c'est tout. Mais là, je ne vais pas m' étendre sur le sujet, non pas qu'il ne m' intéresse pas, mais je doute que ce blog soit le bon endroit pour évoquer la sexualité d'une femme de 40 ans et plus !!!!!

Quand on défend une cause, quelle qu'elle soit, ce ne sont pas les discours qui sont les plus importants mais les actes.
Par-contre le discours est forcément utile pour sensibiliser les gens et pour essayer de faire avancer les choses.
Prendre la parole, comme je l'ai fait, fut un exercice difficile pour moi, surtout sur un sujet comme le handicap.
Mon émotion est toujours présente comme au premier jour de la naissance de mon fils Yoann.

La raison première de mon engouement à Internet est le handicap. Quand Yo était encore tout petit, j'ai vite compris que l'ordinateur serait un moyen de communication fondamental dans sa vie.
Je ne suis pas geek (à prononcer "guik" et non "jik" !), mais j' aime Internet, c'est un formidable outil de partage.

Je vous laisse visionner "La séquence émotion" du Festival !
Handicap, accessibilité, internet et exclusion ... En un mot, notre quotidien.

Et, un souhait pour l'année prochaine, c'est que tous les sites du Festival de Romans sur Isère soient ... bien entendu ... accessibles ...

La remise des prix de la catégorie Expression Citoyenne/Blog Politique



Et le délibéré du jury en vidéo



Et un grand grand merci à Jef...

"Pseudo à mettre sur msn quand on est déçue de la vie"
Voilà ce que l'on tape sur Google, pour atterrir sur la Planète Orange ...
Je suis bien obligée de m' insurger, une fois de plus ! J' avoue, parfois je n'ai pas trop le moral mais comme vous en fait, ce n'est même pas une histoire d'enfant.
Ce serait plutôt une histoire de temps ...
C'est vrai quoi, le 1er Mai sous la grêle, ça vous fait rigoler vous ? Oui je sais c'est la Bretagne, mais en Bretagne il fait aussi du soleil ... Parfois!
Même il arrive que le ciel soit bleu, si bleu qu'on croirait que quelqu'un l'a peint.

Déçue de la vie, ah non, jamais !

Quand on écrit sur un blog, peut-être que vous ne vous en rendez pas vraiment compte mais on donne beaucoup.
Je pense même qu'on donne bien plus qu'on ne croit!
Depuis deux ans que j 'écris sur ce blog, j'ai toujours essayé d'être sincère, constructive en ayant une seule chose en tête faire avancer les mentalités sur le handicap.
Faire comprendre que les situations avec un enfant handicapé sont tellement difficile à vivre, tellement difficile à accepter mais si riches, si passionnantes, si différentes ...
Pourtant je me sens aussi seule qu'au premier jour !
Essayant de vivre au mieux les situations, essayant d'avoir le sourire quand je sors de chez moi, essayant de faire semblant comme les autres, comme tous les autres qui ne parlent pas mais qui eux aussi font ce qu'ils peuvent pour apprécier le moment présent, juste quelques moments de joies qui effacent tout le reste..
Ma solitude est grande, quoi qu'il se passe, même si vos messages m'ont redonné bien souvent du courage qui me poussent encore et encore vers un avenir si incertain, si inconnu.
Ce qui est étrange c'est que je cherchais des réponses à mes questions et que parfois je me trouve dans une situation inverse. On me demande des conseils, des avis, du réconfort.
Je suis si petite face à ce que la vie m'a réservée, si petite face au désarroi qui me mine, si petite devant la souffrance qui m'envahit certain jour ...
Mais si grande par ce que m' apporte mon fils et toutes ses incapacités, toute sa joie de vivre, tous ces sourires !
Mais que pouvez vous y faire, pas grand chose, je le sais. Me lire c'est déjà tellement pour moi !
Alors si vous passez sur mon blog par hasard ou par envie, laissez moi un mot juste un petit mot pour que ma solitude ne soit plus si lourde et si pesante.
Dites moi quel sujet vous voudriez que j' aborde, donnez moi votre avis sur ma façon d' appréhender le handicap. Mes mots sont-ils choquants, comment faites vous, vous pour vivre cette situation...
Aidez moi par votre expérience, comment faites vous, vous, pour continuer votre vie ?
Comment faites vous pour accepter tout cela, comment faites vous pour vivre votre vie ?

Il y a des prisons sans portes, des prisons virtuelles qui nous enferment un peu plus tous les jours.
Il y a des prisons où les geôliers n' ont pas besoin de clés, seule leurs présences suffisent.
Il y a des prisons qui ouvrent grandes leurs fenêtres mais qui sont inaccessibles, même en rêve.

Mais les prisonniers le savent, ils seront à jamais privés de liberté, quoi qu'ils fassent, quoi qu'ils disent, quoi qu'ils pensent.
Ma prison est ma vie, mon geôlier c'est mon fils ...

Pourtant, moi qui viens de la Planète Bleue et qui m' étais jurée de ne jamais dépendre de qui que ce soit, je suis malheureusement esclave de la vie de mon fils. C'est drôle, être si assoiffée de liberté, refusant d' être entravée par le pouvoir de l'autre et être si dépendante de l'autre par amour ... par devoir. Qui d'ailleurs est le plus dépendant de nous deux, Yoann qui demande une attention particulière ou moi qui lui donne cette attention à chaque instant !

J' étouffe bien des fois, je refuse parfois violemment de vivre cet emprisonnement psychologique.
Mais à quoi bon hurler, revendiquer, parler ou écrire, cette prison, je la porte en moi jusqu'à la fin de mon existence, parce que je ne peux m' en échapper. Jamais.

Et si mes rêves ne m' envolent pas par delà les fenêtres, c'est parce que le lien qui nous unit, volontaire ou contraint, ne peut être rompu.
J'ai tant essayé de trouver les clés, j'ai tant essayé d' ouvrir les portes que je suis fatiguée. Fatiguée de chercher un autre ailleurs.
Faudrait-il t' effacer de mon esprit pour enfin vivre sereinement, pleinement cette vie unique qui est la mienne ? Mais comment ? Comment avoir le courage de prendre un autre chemin que le tien, comment avoir le courage d' oser revendiquer ma liberté, moi qui t' ai privé involontairement de la tienne ?
J'ai si soif, Yoann, si soif de vivre, sans contrainte, sans devoir, sans douleur ni souffrance.
Aurais-je simplement envie de vivre sans toi ?
Désir inconscient qui apparaît ce soir comme une réalité inévitable pour ma propre survie, dure réalité...

Et pourtant, cette souffrance qui est en moi n'est-elle pas justement le fruit d'un combat entre l'envie de t' accepter et l'envie de te rejeter ?
Pourquoi ton absence est insupportable mais que ta présence me semble si difficile à gérer?

Moi qui rêvais de liberté et d' indépendance ... Je suis bien loin de mes rêves
Égoïste, mère indigne, sans courage et sans morale, oui je suis aussi cette femme ...

Si la SNCF mène une politique d'accessibilité et d'accompagnement à la personne sur le réseau ferroviaire de manière soutenue, Le réseau routier (car et bus) est encore loin des demandes des usagers en fauteuils roulants.
L'Association des paralysés de France vient de publier un dépliant avec Twisto : ligne par ligne, il détaille à quels arrêts les personnes à mobilité réduite peuvent accéder aux bus, sur l'agglomération de la ville de Caen.
A lire ici

Je sais que sur la ville de Rennes il y a aussi des bus adaptés mais lesquels exactement ? Il n' y a pas si longtemps, je me suis renseignée sur l'accessibilité du réseau hors agglomération de Rennes, j'ai eu une dame absolument charmante qui m'a répondu de manière fort sympathique quand elle a sentie ma déception d'apprendre qu'il n'y avait aucune possibilité pour nous ...
"Si vous croyez que tous les bus seront accessibles du jour au lendemain, faut quand-même pas exagérer ...
Paris ne s'est pas fait en un jour !"
Bien-sûr Madame ! Mais, je ne vois pas le rapport avec le sujet qui nous préoccupe à cet instant précis, je vous ai juste posé une question sur l' accessibilité des bus près de chez moi !
Vous avez raison, Madame du téléphone des renseignements des usagers du réseau routier, d'autant plus que les personnes à mobilité réduites viennent de débarquer de la Planète Orange sur notre belle Planète Bleue, C'est pas comme si ils vivaient à nos côtés depuis bien bien longtemps !

Si les choses se mettent en place petit à petit, nous devons encore faire appel à la citoyenneté des automobilistes car certains arrêts ne « fonctionnent que si les bus peuvent accoster au plus près du quai. Or, parfois, des voitures mal garées les en empêchent.

L'intégration des personnes handicapées est l'affaire de tous !
Depuis le temps que je vous l'écris !

Le lendemain, le soleil nous avait donné rendez-vous, un vrai bonheur, la journée s'annonçait exceptionnelle et elle le fut.

De belles rencontres au fur et à mesure de la journée, dans le désordre, Zoridae auteure du blog "de la sexualité des araignées" qui concourait dans la Catégorie Littérature Fiction/Romans, j'aurais bien aimé qu'elle gagne car j'avais déjà repéré son blog,
Stan qui m'a gentiment fait un zoli dessin contre un bisou et qui concourait dans la Catégorie BD,
Le Zoli dessin :



Liliaimelenougat j'adore ce qu'elle fait et elle est très drôle.


Avec une spéciale dédicace pour la Planète Orange




Puis il y a eu, Iprodweb, la rencontre la plus sympathique de ce WE, nous avions été en contact puisqu'avec Jef et Lulumac, entre autre, nous avions fait les podcasts sur le téléthon. Dommage que Lulumac était absent. Ils n'ont pas gagné dans leur catégorie vidéo reportage, par contre moi j'ai gagné une après midi de fou-rires.



J'ai enfin rencontré M31, un sacré mec ! Un caractère bien trempé, passionné de BD avec une étonnante culture bédéphile.

Et puis Bouille était là sans Marius, c'est un garçon atypique et j'ai aimé notre conversation, Bouille si tu me lis, je te le redis ce que j'aimerais t'accompagner pendant tes randonnées ...

Et puis d'autres encore ...

Il faut noter l'extrême gentillesse de Céline (la jolie brune sur la photo) et de toute l'équipe, la simplicité de Christophe Ginisty.




Un grand merci à Christophe qui m'a laissé prendre la parole, lors de la cérémonie de remise des prix, sur le sujet qui obsède mes pensées, le handicap, alors j'en ai fait profiter tout le monde!
Jef doit m'envoyer la vidéo, vous verrez que j'étais très émue, mal à l'aise mais convaincue par mon discours !
Et merci à tous ces gens qui m'ont écouté avec beaucoup de respect et beaucoup d'indulgence. J'ai même eu le droit à un tonnerre d'applaudissements !
C'est vrai que ce n'était peut-être pas le moment, je ne sais pas...
En espérant que mon message sur l'exclusion et le handicap a été entendu et compris !